dimecres, 1 d’octubre de 2014

DIA MUNDIAL DE LA PARÀLISI CEREBRAL


Avui escric al bloc d'una manera estranya, entre la ràbia i la il·lusió, i d'una cosa totalment aliena al contingut habitual d'aquest. Però ho vull fer.

Una casualitat m'ha fet descobrir que avui, dia 1 d'octubre, es celebra el Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral.

I això m'ha recordat que abans-d'ahir la meva filla Mireia va celebrar els vint anys.

Fa vint anys va passar una cosa meravellosa que va fer que durant tot aquest temps m'oblidés d'una malaltia que es diu "paràlisi cerebral": la Mireia va superar una terrible  prova de vida.

El part va ser difícil i va néixer amb un test d'apgar de quasi zero, cosa que indicava manca d'irrigació d'oxigen al cervell i quasi totes les possibilitats de morir o sortir-se'n amb una irrecuperable paràlisi permanent de per vida.

Va passar una cosa meravellosa: per fortuna, ganes de viure o habilitats dels metges que la van atendre, ho va superar tot de manera sorprenent i va ser un dels pocs casos que, en aquella situació extrema , va eixir sense cap seqüela. Un cas afortunat entre milions.

No hi ha a casa dia ni aniversari de la Mireia que no ens retorni a aquell moment i que ens recordi quanta fortuna vam tenir.

Fins aquí  la part escrita amb il·lusió, ara la que escric amb ràbia.

Sempre hem pensat que allò que va passar va ser per negligència d'un metge. Amb els antecedents de dificultat del part de la nostra primera filla, ell mateix havia de saber que el segon seria igual i prendre totes les mesures per evitar-ho. No ho va fer, ni tan sols va assistir al part.

Un retret a mi mateix i que faig extensiu. Ara fa vint anys, per uns pocs segons miraculosos de temps no vam ser una de les famílies que s'han vist  afectades per la paràlisi permanent d'un fill o filla, amb el que tot això comporta per a la resta del temps que et queda, i han passat els anys sense que ens volem adonar que hi ha molta gent que sí que ho pateix. Allò que no ens afecta sembla que no existeixi. I això , si mirem dins nostre, és força lamentable.

I un darrer retret a la classe política.

Havíem avançat molt en l'atenció a les famílies i persones necessitades. Semblava que albiràvem i aconseguíem assentar una nova "pota" de l'estat del benestar amb la creació de la Llei de la Dependència i els recursos que havien de servir per atendre tota la gent que no necessitava.

Doncs ara les retallades s'hi han acarnissat, retornant a una situació de molts anys enrere, caient de manera implacable sobre les persones i famílies que més ho necessiten. Acabo de llegir això en butlletins de l'associació d'afectats, com segur que ho poden denunciar també altres entitats representants d'altres col·lectius, i veig que no estem fent bé les coses. Una vergonya.

La fortuna ens va somriure a casa i la Mireia, la nostra segona filla, ens ho recorda cada dia. Però això no ha passat a tothom i avui, dia 1 d'octubre, Dia Internacional de la Paràlisi Cerebral, hem de fer tot el que estigui a les nostre mans per recordar-nos , reivindicar, ajudar, exigir... atenció, cura, suport... a totes les persones afectades.

Més informació en aquest enllaç.



1 comentari:

Quim Bou ha dit...

Uf, déu n'hi do!
M'esperava una entrada històrica i curiosa com sempre, i ... plaf... cop de realitat.

Molt bona entrada. Dura, però molt necessària.

Salut! (m'agrada acomiadar-me així! Parlant, encara no m'hi he acostumat, però per escrit sí...)